Etikprövning och uppgifter om hälsa

Abstract

I lagen om etikprövning framgår det att forskning om känsliga personuppgifter kräver ett godkännande av Etikprövningsmyndigheten. Exakt vilka personuppgifter som ska betraktas som känsliga är emellertid oklart, inte minst de uppgifter som rör hälsa. Syftet med artikeln är att diskutera vilken hälsoinformation som bör betraktas som känslig.

Det är endast ohälsa lagen bör syfta på, inte positiv hälsa. Ohälsa bör då uppfattas bredare än som avsaknad av sjukdom eller skada, även om dessa bör omfattas av lagen. Vi har två möjligheter här: ohälsa som nedsatt välbefinnande samt som nedsatt funktionsförmåga. Slutligen diskuterar vi huruvida lagen bör omfatta indikatorer på ohälsa eller ohälsans bestämningsfaktorer och kommer fram till att indikatorerna som regel bör inkluderas, medan information om riskfaktorer bara bör betraktas som känsliga personuppgifter i undantagsfall.