Livet i skuggan av dialys - beskrivning av anhörigas vardag

Abstract

Närmast anhöriga till patienter med bloddialys är vardagshjältar då de fokuserar kraft och kärlek på att hjälpa och stödja den sjuke anhörige. Komplexiteten och allvaret med njursjukdomen förändrar livssituationen för närmast anhöriga, men trots detta försöker de hantera sin vardag. Kunnighet och medvetenhet om konsekvenser av svår njursvikt med dialysbehandling stärker hela familjen och tvingar fram nya lösningar i vardagssituationer. Vetskapen om livshotande sjukdom resulterar ofta i hjälteinsatser och att anhöriga håller tillbaka egna hälsoproblem för att orka fokusera tid och kraft på patientens behov. Dessutom upplevs mödosamhet och reducerad egen tid när anhöriga involveras i patientens tidskrävande behandling. Denna upplevelse kan förklaras av att anhöriga ofta tar på sig ansvaret för patientens hälsa samt att de inte vågar be om stöd. Anhörigas vardag anpassas till patientens tider utan möjligheter till egen framtidsplanering. Den egna vardagen blir således beskuren med begränsat livsutrymme. Därför behöver vårdpersonalen kommunicera med de närmast anhöriga om deras vardagssituation vid fler tillfälle än det görs idag. Närmast anhöriga behöver även förberedas bättre varför förändringar i deras vardag kan uppkomma och hur förändringarna kan hanteras (Ziegert, 2005).
Everyday life can be complex when next of kin of haemodialysis patients are preoccupied with taking care of the patient. My thesis reveals how next of kin demonstrated a determination to manage their everyday life while their family member was on haemodialysis, eventually resulting in the whole life situation being changed. Despite their difficult life situation, the next of kin in the thesis expressed an ability to adapt and take each day as it comes. The commitment to the patient can be regarded as a loss of freedom meaning that the next of kin could not live their lives as they wish. The findings also showed that everyday life among next of kin of haemodialysis patients can be characterised by ambivalence towards their own health, especially in cases where the next of kin is a spouse of the patient. Next of kin need support and supervision from the renal care professionals is needed to help them sustain their driving force. It emerged that next of kin take initiatives, that they care and show concern as well as being knowledgeable.
PDF (Svenska)

Författare som medverkar i Socialmedicinsk tidskrift accepterar att deras verk publiceras under licensen Creative Commons Attribution-NonCommercial 3.0 Unported. Denna licens tillåter att en tredje person delar ut författarens arbete (kopierar, distribuerar och sänder verket) och skapar bearbetningar av det under förutsättning att: författaren/na och/eller licensgivaren anges på ett korrekt sätt, verket inte används i kommersiellt syfte samt om verket återanvänds eller distribueras måste information tydligt anges om upphovsrättsvillkoren som gäller för verket.

Författare behåller upphovsrätt för deras arbete men garanterar samtidigt publiceringsrättigheter för första publicering och all publicering via Internet till Socialmedicinsk tidskrift. Vidare kräver Socialmedicinsk tidskrift att författaren överför samtliga upphovsrättigheter för kommersiell användning av verket till utgivaren (Socialmedicinsk tidskrift). Inkomster från kommersiell försäljning används för att kunna fortsätta att publicera smt både i tryckt format och online utan publiceringsavgifter.